Freddy est un des 150 Belges à souffrir de la porphyrie: «Cette maladie rare me pourrit la vie», témoigne le Carolo

Appuyé sur sa canne, le retraité fouille dans son sac en bandoulière et en extrait une feuille plastifiée. « Je dois l’avoir constamment avec moi. C’est une question de vie ou de mort », assure Freddy Bodart, tout en secouant le précieux document. Le sexagénaire installé à Jumet développe : « C’est la liste, dressée par mon docteur, des médicaments que je ne dois absolument pas prendre. Leur ingurgitation déclenche des crises abdominales terribles et l’apparition de boutons purulents… Interdiction de prendre, par exemple, des aspirines ou certains calmants ! Et ce n’est qu’un désagrément parmi une foule d’autres. Cette foutue maladie fait de ma vie un enfer. »

Freddy Bodart est atteint de porphyrie aiguë intermittente. Un mal qu’il a en lui depuis sa naissance. « C’est une maladie génétique héréditaire, pointe-t-il. Les ennuis ont commencé dès l’enfance. J’avais des problèmes de santé et quand je prenais des médicaments, rien ne s’améliorait, que du contraire. La prise de calmants provoquait des effets désastreux chez moi. Et puis, je crachais du sang et j’avais les urines rouges. Cela ne signifiait évidemment rien de bon mais encore fallait-il que les médecins mettent un nom sur ma maladie… Et ça, ce n’était vraiment pas gagné ! »

Et pour cause : la porphyrie est une maladie extrêmement rare. En Belgique, seulement 150 personnes en sont atteintes. « Dans notre pays, c’est la croix et la bannière pour que l’on reconnaisse ma maladie. Ce qui n’est pas le cas, par exemple, en France ou aux États-Unis, où elle est mieux connue et surtout traitée », déplore-t-il. Il poursuit : « Les symptômes ? Douleurs abdominales répétées aiguës et inexpliquées, vomissements et diarrhée, toux incessante, problèmes locomoteurs. J’ai aussi des troubles neurologiques au niveau du dos, des bras et des jambes ainsi que des soucis psychiatriques comme la dépression. » Autant de symptômes qui paraissent, au premier coup d’œil, trop classiques pour permettre aux médecins généralistes et urgentistes d’identifier immédiatement les signes de la porphyrie.

« Cela a pris des années, rajoute-t-il. Et, quand le diagnostic est tombé, tout ne s’est pas résolu pour autant… Quand je tombe sur un nouveau médecin, je dois toujours faire face à leur scepticisme. Et pour c’est tout un bazar avec la mutuelle aussi. Je dois constamment me battre pour qu’elle intervienne pour mes soins, pour le remboursement des seuls médicaments que je tolère. Elle ne couvre clairement pas tous mes frais… Sans compter aussi que la Vierge Noire ne m’a reconnu handicapé qu’à 66 %. Je n’ai donc pas droit à toute une série d’aides qui me faciliterait pourtant bien la vie. »

Pourtant, la vie du retraité n’est pas un long fleuve tranquille, oh que non. « Depuis 30 ans, je ne parviens plus à conduire à ma voiture car d’une seconde à l’autre les nerfs de mes mains peuvent se bloquer, décrit-il. Je ne supporte pas les fortes chaleurs et je dois fuir à tout prix le soleil. Mais, les températures hivernales me font également extrêmement souffrir. J’ai de graves problèmes intestinaux qui m’enferment parfois des heures aux toilettes. Mes nuits sont à cause de cale généralement très courtes. La porphyrie, très contraignante, ne me permet pas d’avoir une vie sociale normale. »

Il conclut, avec un sourire triste sur le visage  : « Ma fille ainsi qu’un de ses fils sont également atteints de la maladie. Ils ont malheureusement hérité de mon gène. »