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Mons / Erbisoeul: des confitures contre le tabou de la maladie de Verneuil

Non, ce n’est pas une maladie rare, et pas une maladie honteuse non plus ! C’est pourtant un mal dont on n’ose pas parler. Et ce tabou pèse lourd sur la santé et le moral des patients. Clotilde Harvent, d’Erbisoeul, elle-même atteinte de la maladie de Verneuil, lutte pour libérer la parole des malades et pour faire avancer la recherche. Ce jeudi son combat passait par des confitures...

Dans les cuisines du « nursing » à Mons, une douzaine de personnes s’affairent au-dessus de bassines fumantes qui sentent bon la fraise, la prune... Clotilde Harvent a réuni cette petite équipe pour cuire 75 kg de fruits. 300 pots de confiture seront vendus au profit de la recherche sur la maladie de Verneuil.

Jamais entendu parler ? Vous n’êtes pas le seul. Pourtant, « ce n’est pas du tout une maladie rare ! On estime la prévalence à une personne sur 100 », souligne Clotide. Elle-même atteinte, elle a créé une association, un groupe d’entraide de patients. Qui informe aussi les milieux médicaux, souvent peu au fait de cette pathologie pourtant décrite dès le milieu du XIXe siècle !

Elle se manifeste par des abcès, nombreux, profonds et douloureux, qui finissent par devenir purulents et par éclater. Ils commencent dans le bulbe du poil, de préférence dans les plis de la peau. Précision importante : ce n’est absolument pas contagieux. Mais « la maladie est taboue car elle touche les zones intimes du corps : aisselles, aine, zone anale... » explique Clotilde. Elle commence à la puberté. On imagine l’impact sur un ado ! « Certains en arrivent à se déscolariser », regrette Vinciane. Cette enseignante fraîche comme une rose est malade elle aussi.

Pour couronner le tout, il faut en moyenne 8 ans et 10 médecins avant qu’un diagnostic et un traitement appropriés (qui peut soulager mais non guérir, hélas) soient donnés. Mais Clotilde garde son esprit de battante. Une association internationale, réunissant six associations de patients européennes, vient de voir le jour. Un nouveau traitement, destiné aux stades les plus avancés de la maladie (photo ci-dessous), vient d’être reconnu et devrait prochainement être remboursé.

CONTACTS :ASBL « La maladie de Verneuil en Belgique ». Site internet : www.lamvb.be. Tél. : 065/22.84.08 ou 0478/17.19.84.

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