Les "aidants proches" toujours dans le flou total

Un Belge sur dix sera un jour confronté à cette situation : venir en aide à un membre de sa famille ou à un proche en perte d'autonomie pour cause de maladie, de vieillesse ou de handicap. Cette aide, généralement apportée de bon coeur, porte un nom : «aidant proche». Un titre ronflant, moulé symboliquement dans une loi du 12 mai 2014 grâce au secrétaire d'Etat aux Affaires sociales de l'époque Philipe Courard (PS), mais qui ne donne accès à aucun droit ni réelle reconnaissance, faute d'arrêtés d'exécution : ils sont sur le bureau de la ministre fédérale de la Santé depuis un an. En attente.

En attente comme près de 900.000 Belges qui, chaque jour ou plusieurs fois par semaine, confèrent un soutien logistique, affectif, administratif et psychologique à des personnes qui, sans ces aidants proches, seraient perdues et ne pourraient vivre seules, ou alors avec des conséquences sociales catastrophiques et un sacré coût pour l'Etat. Ces parents, fils et filles ou voisins qui aident bénévolement, représentent 150.000 équivalents temps plein selon une étude récente. Une économie fantôme qui coûte (en temps, en énergie) à ces aidants sans leur rapporter le moindre cent... Quand ils ne perdent pas leur emploi à cause de cette disponibilité qu'il donne en-dehors du travail !

Seul progrès récent, lui aussi d'ordre symbolique, la «carte d'urgence d'aidant proche» présentée par le ministre wallon de la Santé Maxime Prévot en octobre, lors de la Semaine des aidants proches. Une carte format bancaire en deux exemplaires, une pour l'aidant, une pour l'aidé, qui peut aider en cas d'intervention des secours.

Des aidants sans protection

«Une vie hors normes», glisse la maman d'un petit garçon atteint d'une maladie génétique . «Je rêve de dormir une nuit complète», souffle une autre, qui s'occupe depuis 21 ans de sa fille épileptique. «Il faut être sur tous les fronts et là, c'est moi qui suis épuisée!», explique une maman solo de deux ados, qui gère sa propre mère atteinte de la maladie de Parkinson...

Ces témoignages sont légion, «révélateurs d’un dysfonctionnement et d’un manque de services et de structures adaptés aux besoins de la personne aidée», analyse Ouiam Messaoudi, assistante sociale à l'Association socialiste de la personne handicapée (ASPH) au sein du réseau Solidaris. «La reconnaissance du statut d'aidant proche ne peut pas exonérer les autorités publiques de leur obligation de solidarité, du renforcement et de la création de services.» Des récits qui se terminent parfois mal quand les «aidants», usés, deviennent eux-mêmes des «aidés». Car 60% des aidants qui n'habitent pas avec la personne aidée travaillent, jonglant entre employeur, vie familiale personnelle et « activités instrumentales de la vie quotidienne» (AIVQ) de l'aidé, voire davantage quand l'aidé souffre de troubles cognitifs ou comportementaux.

A 78%, les aidants non-cohabitants sont les enfants des personnes aidées. Dont une majorité de femmes (71% des aidants). «Nous défendons la liberté de choix, mais quand l’offre est limitée, on a souvent peu de choix !», ajoute Mme Messaoudi. L'aide apportée peut durer des années quand il s'agit d'un enfant handicapé, gravement malade ou d'une personne âgée démente. Un fardeau astreignant, associé à une fatigue mentale qui peut mener à l'épuisement. Un cercle vicieux, sans issue de secours jusqu'à présent.