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Hugo Borsu est aujourd’hui âgé de 12 ans et vit à Pondrôme. Et comme dit sa maman : « c’est un battant et il fait tout pour garder le moral ».

Et on ne peut que le féliciter car il n’est pourtant pas toujours facile pour le jeune garçon de garder le sourire. Depuis son plus jeune âge, il doit se rendre à de nombreux rendez-vous médicaux car il est malentendant. Et depuis deux ans, il souffre aussi d’une maladie des yeux qui pourrait le rendre aveugle au fil des années.

Sa maman, Caroline Pusco, nous explique son histoire : « Hugo est né en 2008. Dès sa naissance, on a réalisé un test d’audition car il avait un liquide dans les oreilles qui ne partait pas. En sortant de l’hôpital, j’étais en pleurs. Je m’imaginais le pire. Mais les pédiatres m’ont rassurée en disant que ça allait partir. Je ne me suis donc plus tracassée. On a poursuivi notre vie », explique cette maman.

Mais à deux ans, Hugo parlait peu. « Il avait du mal à dire plus que les mots « papa » et « maman ». Le pédiatre me disait qu’il était fainéant. J’ai encore attendu. Mais vers quatre ans, ça n’allait pas mieux. Je suis donc allée dans un hôpital à Bruxelles pour faire des tests supplémentaires. Là, les médecins m’ont annoncé que mon fils entendait seulement à partir de 60 décibels. Quand on apprend que son fils est malentendant, le monde s’écroule. Et pourtant, Hugo reste fort et admirable. Il a super bien géré. Il a notamment appris à lire sur les lèvres. »

Il ne voit plus sur les côtés

Mais les mauvaises nouvelles n’étaient malheureusement pas finies. « Quand il avait 10 ans, l’école nous a demandé qu’Hugo fasse un test de la vue. Suite à cet examen, on a découvert qu’il souffrait de la rétinite pigmentaire, une maladie rare caractérisée par une dégénérescence au niveau des cellules de la rétine. Il peut donc perdre sa vue petit à petit avant d’être totalement aveugle. Mais on ne sait pas si cela sera dans 10 ans, 20 ans ou plus tard. Il faut voir comment la maladie évolue. Déjà là, il ne voit pas sur les côtés par exemple. Hugo a ensuite subi des tests approfondis, notamment des tests génétiques, à Gand. Il pourrait souffrir du syndrome d’Usher (lire par ailleurs). En tout cas, notre médecin a expliqué qu’une opération pour éviter qu’il ne soit aveugle est possible aux USA. Car, en Belgique, les essais n’ont pas encore été concluants en ce qui concerne cette intervention médicale. »

Un crédit à la banque

L’opération coûterait aux alentours de 100.000 dollars, soit l’équivalent de 84.000 euros. « Et ça, c’est uniquement pour l’opération. Nous devons aussi nous rendre là-bas. Donc je lance cette cagnotte maintenant afin de faire un crédit le plus vite possible. Car on ne sait pas ce que l’avenir nous réserve. Si je perds mon job, la banque ne voudra plus me faire de prêt », dit cette maman prévoyante.

Caroline espère que cette opération aux USA portera ses fruits : « Mais je sais qu’elle engendre des conséquences. Son œil sera fortement abîmé. »

En attendant, Hugo essaie de mener une vie normale. « Évidemment quand il a appris tout cela, il a eu le moral à zéro. Mais il fait tout pour s’en sortir », conclut cette maman.

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