Une cagnotte pour opérer Ninon, atteinte d’une maladie rare, à Barcelone

En mars 2019, la vie de Ninon Vanderstraeten bascule lorsqu’elle apprend qu’elle est atteinte du syndrome d’Arnold Chiari de type 1. « Concrètement, son cervelet appuie sur sa moelle épinière qui descend. Cela cause des maux de tête, des courbatures, des chutes de tension et des difficultés pour se déplacer », explique son grand-père Freddy Dupont. « Pire encore, elle pourrait ne plus marcher ou perdre la vue par exemple. »

Une seule solution

Malheureusement pour soigner cette malformation de naissance au niveau de la tête, il n’existe, en Belgique, qu’une opération risquée. « Il s’agit d’une craniectomie (acte de neurochirurgie, NDLR) mais nous n’avons aucune garantie de résultat. Vous comprenez bien que nous ne prendrons jamais ce risque », assure Anais Dupont, la maman de Ninon.

de videos

Une autre solution existe pour soigner Ninon : une opération en Espagne. « J’ai trouvé l’institut Chiari, à Barcelone, spécialisé dans cette maladie. L’état de ma fille se dégrade. Nous ne pouvons plus attendre. Comme l’opération se déroule dans un pays étranger, je n’ai droit à aucun remboursement. Au total, nous avons besoin de 30.000 euros pour financer son opération et les frais de voyage. C’est la raison pour laquelle nous venons de lancer une cagnotte en ligne depuis vendredi », poursuit courageusement, Anais.

Coupée du monde

En pleine adolescence, la jeune Ninon n’est pas bien. « Elle est coupée du monde et elle marche de plus en plus difficilement. Psychologiquement, c’est difficile à accepter. Nous avons déjà engagé notre dossier à l’institut Chiari. La prochaine étape, c’est la visite préopératoire avant de fixe une date d’opération. Mais pour cela, nous devons être certains d’avoir les fonds nécessaires. »

Déscolarisée depuis un mois, on ne sait pas si l’état de Ninon se stabilisera sans opération. « C’est assez urgent car à tout moment, cela peut dégénérer. Durant l’opération, on lui coupera, au niveau du sacrum, un élastique qui tient sa moelle épinière. À ce moment-là, la moelle pourra reprendre sa place, tout comme le cervelet », détaille Freddy.

Si vous souhaitez faire un don pour financer l’opération de Ninon à Barcelone, rendez-vous sur la page Facebook « Un avenir meilleur pour Ninon ».