Lyra souffre de neutropénie, une maladie rare: une soirée pour récolter des fonds est organisée ce samedi soir au Mirano

Lyra, 3 ans, a tout d’une petite fille ordinaire. Elle respire la joie de vivre et la bonne humeur. Mais derrière ce sourire, elle cache une maladie génétique très rare, la neutropénie. Aujourd’hui, ses parents mettent tout en œuvre pour qu’elle puisse avoir une vie normale même si ce n’est pas toujours évident.

La neutropénie est tout sauf une maladie bénigne. « Le corps de Lyra ne produit pas assez une sorte de globules blancs, les neutrophiles. À cause de cela, son système immunitaire ne combat pas les infections et les bactéries. Elle peut donc tomber malade en n’ayant été en contact qu’avec un seul microbe », nous détaille Coralie.

Cette pathologie génétique très rare n’est pas reconnue en Belgique. Il n’existe que quelques cas.

Jéremy, le papa de la petite Lyra, travaille au Mirano, la célèbre boîte de nuit de la capitale. Après avoir été mis au courant de la situation de sa fille, plusieurs de ses collègues ont décidé de dédier une soirée à Lyra.

« Nous avions d’abord comme projet d’organiser un karting le 30 mars pour récolter des fonds pour les frais médicaux. Quand mon collègue, Issam, a entendu parler de cette initiative, il a directement eu l’idée d’organiser également une soirée au Mirano ce samedi durant la « I love my City », explique Jéremy, ravi.

« Une grande partie des fonds récoltés seront destinés à aider ma fille. J’espère que les gens vont être généreux », nous dit-il, confiant.

L’argent aidera Jérémy et Coralie à payer le futur traitement de leur fille. « Pour l’instant, elle ne suit pas encore un traitement très adapté dont on ne connaît toujours pas le tarif. Il faut du temps pour que les médecins décident de ce qui peut l’aider au mieux », explique sa maman.