«Quand on m’a dit de m’asseoir, j’ai tout de suite compris»: seulement 4 malades dans le monde, et Louise, à être atteints de cette forme de cancer

Louise est hospitalisée à Lille. Une « chambre » sera logée sous sa peau pour qu’elle puisse commencer la chimiothérapie.
Louise est hospitalisée à Lille. Une « chambre » sera logée sous sa peau pour qu’elle puisse commencer la chimiothérapie. - © VDN

Comme un pied de nez à la maladie, Louise garde le sourire depuis le fond de son lit qu’elle ne quitte pour ainsi dire plus jamais. «  Le moral est bon, c’est pour ça que nous, ça va.  » Ni la lourdeur du traitement, ni les contraintes subséquentes ne semblent avoir entamé son insouciance, à l’inverse de ses parents, comme le relatent nos confrères de la Voix du Nord.

Le ciel est tombé sur la tête de Julien et Céline Paumelle-Pannequin en début d’année. Perte d’appétit et fatigue perpétuelle se manifestent d’abord chez leur cadette, puis des troubles obsessionnels compulsifs (TOC) à l’œil et à la bouche, une incapacité à tourner la tête… De rendez-vous en rendez-vous, une échographie est programmée à Saint-Pol, qui décèle une masse de 7 cm au niveau du foie de la fillette. La famille est invitée à prendre rendez-vous pour un IRM, avec un délai d’attente de plus d’un mois dont ils supposent, aujourd’hui, qu’il aurait été fatal.

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Ses parents n’attendent pas : après une nouvelle escale aux urgences arrageoises le 23 mars, une tumeur au foie est annoncée, et après transfert à l’hôpital Oscar-Lambret de Lille, le diagnostic final est posé. «  Quand on m’a dit de m’asseoir, j’ai tout de suite compris  », s’émeut la mère. Louise, 3 ans à peine, présente un sarcome d’Ewing se déclinant le plus souvent sous la forme d’un cancer osseux se manifestant dans les jambes, rendant sa présence plus facilement détectable. Pas la sienne, déclarée au niveau du foie ; ils ne sont que cinq dans le monde dans son cas. Pas de documentation sur laquelle s’appuyer, pas de pronostic établi sur les chances de survie, seulement le doute et l’angoisse permanents.

Des cellules prélevées puis greffées

«  On nous a clairement dit que c’était la faute à pas de chance.  » Tassement de vertèbres, thrombose, métastases en surnombre dont un est venu se loger sur le nerf optique de l’œil gauche… «  On ne la reconnaissait pas, il ne restait plus rien d’elle.  » Au rythme des allers-retours à Lille, des passages des infirmiers, des traitements de chimiothérapie et des aplasies fébriles – disparition de toute défense immunitaire –, Louise s’accroche à la vie et ses parents à elle. «  On attend que se réduise la taille de la masse avant de la retirer  », puis lui seront prélevées des cellules qui, après l’ultime session de chimio destinée à les brûler en totalité, lui seront regreffées. Un ultime effort à endurer pour espérer voir un jour repousser ses si jolies bouclettes couleur chocolat au lait.

Trois façons de soutenir la fillette

> Une page Facebook. Au départ, « Soutenir Louise » se destine à grouper les informations sur son état de santé à destination de la famille et des proches. Mais de partage en partage, elle atteint 1 600 abonnés, dont certains résident en Écosse ou en Algérie, soucieux de suivre jour après jour son évolution.

> Une cagnotte Leetchi. Pas d’ambitions démesurées pour les parents, qui font appel à la solidarité pour les aider dans l’achat de matériel annexe (gants, masques…), pour compenser la perte de salaire de Julien, routier – s’il bénéficie de dons de congés, il perd cependant des frais de déplacements –, et pour, lorsqu’ils auront laissé ces mauvais souvenirs derrière eux, emmener les trois jeunes sœurs passer un week-end à Disney. Quelque 2 800 € ont pour l’heure été collectés sur la page « Soutenons Louise ».

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