Atteint d’une maladie rare et père de quatre enfants, Christophe demande l’euthanasie car son traitement est trop coûteux

Photo d’illustration
Photo d’illustration

Christophe est touché par une maladie sanguine rare dont la cause est inconnue : l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), une affection dégénérative caractérisée par des poussées nocturnes de destruction des globules rouges. Cette maladie, qui s’est déclarée alors qu’il avait 17 ans, le laisse dans un état d’épuisement permanent.

Fatigue, chutes, malaises, thromboses… Le père de famille a vu son état général se dégrader car, sans traitement, la maladie a gagné du terrain. « Tout est mal oxygéné, donc on est essoufflé pour un rien. On ne sait vraiment rien faire. C’est de la fièvre, on a du mal à avaler, on attrape des ganglions un peu partout. Les glandes lymphatiques deviennent gonflées. Le foie est fort attaqué. Ça attaque tous les organes vitaux », raconte-t-il à RTL. « On a toujours mal pour rien du tout, même quand on ne fait rien », ajoute-t-il.

« La maladie m’a un peu bloqué dans tout »

La maladie s’est manifestée alors qu’il travaillait déjà en tant qu’apprenti en métallurgie chez Duferco. Régulièrement atteint de malaises nécessitant une hospitalisation, il a commencé à s’absenter, jusqu’à quinze jours par mois. Christophe a finalement été licencié. « La maladie m’a bloqué un peu dans tout », constate-t-il. Son état de santé ne l’a pas empêché d’avoir quatre enfants avec sa compagne mais ne lui permettait pas de profiter d’une réelle vie de famille.

Christophe vit aujourd’hui seul. Il s’est séparé de sa compagne il y a deux ans pour lui « rendre sa liberté ». « Mes enfants n’ont pas eu un papa actif », déplore-t-il. Ces derniers vivent chez les parents de Christophe et lui rendent visite le week-end. « Si je fais un coma que je tombe par terre, c’est pas ma petite fille de 4 ans, mon fils de 10 ans, les plus petits qui ont 7 et 6 ans, qui peuvent appeler une ambulance », explique-t-il.

Des symptômes qui s’aggravent et un traitement inaccessible

Christophe ne répond pas aux critères requis par la mutuelle pour le remboursement de ce traitement extrêmement coûteux, six mois revenant à environ 50 000 euros. « À chaque fois, ils demandent des critères en plus. Ils ont une liste et voilà », déplore-t-il. Il sait que ça ne le sauverait pas mais ça lui permettrait de passer une dizaine d’années en plus avec ses enfants. « Ce qui me fait mal au cœur c’est que je sais qu’ils vont me perdre. »

En dehors des visites de ses enfants, Christophe ne trouve plus de plaisir dans rien. Cette maladie dégénérative lui donne l’impression de vivre dans une prison. Il y a un an, il s’est lancé dans les démarches pour se faire euthanasier. « Je dors tout le temps. C’est pour ça que j’attends l’euthanasie. J’attends la réponse… parce que si c’est pour vivre comme ça… comme un légume », conclut-il.

Notre sélection vidéo