Pia, 9 mois, la fillette atteinte d’une maladie rare, a besoin du médicament le plus cher du monde: «Nous ne pouvons rien faire», dit Maggie De Block

Pia, 9 mois, la fillette atteinte d’une maladie rare, a besoin du médicament le plus cher du monde: «Nous ne pouvons rien faire», dit Maggie De Block

Pia est née il y a neuf mois avec une amyotrophie spinale, une maladie génétique rare qui perturbe le fonctionnement de ses muscles et les rend toujours plus faibles. Et seul le médicament le plus cher au monde peut l’aider à venir à bout de cette maladie. Celui-ci n’est disponible qu’aux États-Unis et est surtout impayable pour la famille : « Et malgré tous les dons des gens, 100.000 euros ont déjà été récoltés via diverses actions, nous sommes loin du compte », raconte Ellen, la mère de la fillette.

Les proches ont donc récemment lancé une action par sms. Le seul médicament qui peut sauver Pia est le plus cher du monde et coûte 1,9 million d’euros. C’est le Zolgensma de la société pharmaceutique américaine Novartis. « Si un Belge sur dix envoie un sms, notre fille sera sauvée », raconte Ellen, de Wilrijk (Anvers).

Et le moins que l’on puisse dire, c’est que les Belges ont un grand coeur. « C’est incroyable… Après tous les coups durs auxquels nous avons dû faire face, l’entreprise pharmaceutique qui, tout comme le gouvernement, nous a tourné le dos, on revit aujourd’hui. Je crois à nouveau en la bonté de l’être humain. Les gens nous disent « s’ils vous ont laissé tombé, alors nous allons vous aider » ».

Et le temps presse. Comme l’explique Het Laatste Nieuws, les enfants qui souffrent de cette maladie n’atteignent généralement pas les deux ans. Leurs muscles, y compris le coeur, deviennent si faibles qu’ils perdent la vie.

Maggie De Block « ne peut rien faire »

Et si un médicament, le Spinraza, qui coûte 88.000 euros pour chaque injection, permet à Pia de tenir le coup et de reprendre des forces trois fois par an, seul le médicament américain peut réellement la sortir d’affaire. « Nous avons déjà fait appel à des sociétés pour nous aider, sans succès jusqu’à présent ». C’est la raison pour laquelle cette action par sms a été lancée.

De son côté, le cabinet de la ministre de la Santé Maggie De Block (Open VLD) suit également cette action. Et de nombreuses personnes ont demandé à la ministre de réagir pour que les parents puissent obtenir le remboursement de ce médicament. Mais Maggie De Block ne peut rien faire. « Le médicament doit d’abord être approuvé au niveau européen ».

Le traitement, le Zolgensma mis au point par le groupe pharmaceutique suisse Novartis, n’a pas encore été approuvé par l’Agence européenne des médicaments (AEM) mais est disponible aux États-Unis. « Nous ne pouvons donc rien faire pour le moment. »

Le Spinraza, un médicament remboursé par la sécurité sociale et qui combat les symptômes de la pathologie, ne la guérit pas. Le Zolgensma pourrait, lui, sauver l’enfant mais il a donc un coût d’1,9 million d’euros pour une injection unique.

Ce traitement curatif est actuellement évalué par l’AEM. Ce n’est que lorsqu’il aura reçu l’autorisation de mise sur le marché européen que Novartis pourra introduire une demande de remboursement par la sécurité sociale, a précisé la ministre de la Santé publique, Maggie De Block. Le cabinet reconnaît que le prix du médicament est « exorbitant » mais tempère : « aucune négociation en vue de fixer un montant n’est actuellement en cours, il faut donc rester très prudent ». Ce processus peut prendre des mois.

Comment faire un don ?

Toute personne qui veut venir en aide à Pia et ses parents peut envoyer PIA au numéro 4666. Un sms coûte 2 euros.

De cette somme, 50 cents étaient initialement reversés à votre opérateur mais vu le succès de l’action, ils ont décidé de retirer ces frais. L’intégralité des 2 euros est donc versée à la famille. Il faut 950.000 sms pour financer ce médicament, et le compteur a grimpé à une vitesse incroyable toute la journée, grâce à la générosité des Belges.

Si la somme n’est pas atteinte, l’argent récolté sera redistribué aux parents qui ont des enfants malades.

Il est également possible de faire des dons via virement. Informations sur www.teampia.be.

Notre sélection vidéo