«Tous pour Nicolas», une ASBL créée pour soutenir Nicolas et sa famille, de Petit-Rechain: ce jeune garçon de 4 ans, souffre d’une maladie incurable

Nicolas, ce mignon petit garçon de 4 ans, souffre du syndrome de Sanfilippo, incurable.
Nicolas, ce mignon petit garçon de 4 ans, souffre du syndrome de Sanfilippo, incurable. - D.R.

Voici un an, la vie de Nicolas et de sa famille basculait. Ils apprenaient que le petit garçon de 4 ans, habitant Petit-Rechain, souffrait d’une maladie orpheline, le syndrome de Sanfilippo. Une maladie neurologique rare, incurable, d’origine génétique. Et qui ne laisse comme horizon que le début de l’âge adulte pour les personnes touchées…

« On a eu de premiers signes à l’entrée de Nicolas à l’école, à l’âge de deux ans et demi, explique sa maman, Jennifer Henri. Il avait un petit retard moteur et de langage, et des difficultés à se concentrer. Il restait beaucoup dans sa bulle aussi. Le centre PMS nous a alors pris à part et on a vu des spécialistes… »

Voici ce que fait cette maladie incurable.

► Des aides sont mises en place pour faciliter la vie de Nicolas.

► L’ASBL a été créée pour faire face à toutes les dépenses mais aussi pour réaliser les rêves de Nicolas avant que la maladie ne prenne trop de place.

Notre sélection vidéo