Ellen, la maman de la petite Pia: «Elle ne sera jamais complètement guérie mais elle pourra vivre pleinement»

Pia et sa maman Ellen.
Pia et sa maman Ellen. - Capture Facebook - VTM

Ellen De Meyer, la maman de Pia, la petite fille atteinte d’une amyotrophie spinale qui émeut toute la Belgique ce mardi, s’est exprimée auprès de nos confrères de HLN. Les centaines de milliers de SMS envoyés par ses compatriotes pour l’aider à financer le très coûteux traitement dont Pia a besoin l’émeuvent beaucoup.

« Le nombre de personnes qui nous soutiennent est incroyable. C’est fantastique ! Nous étions à 20.000 SMS hier matin. C’était déjà une étape importante à franchir, et maintenant cela a vraiment explosé ! Je pense que nous osons enfin dire : “cela devrait fonctionner” ”   ” ” ” ”  ».

Malheureusement, le médicament tant souhaité n’est pas miraculeux. Pia ne sera pas totalement guérie. « Je veux le dire très clairement aux gens : c’est une maladie qui restera dans son corps, mais elle sera capable de mener une vie relativement confortable. »

Le plus cher du monde

Pour rappel, Pia est née il y a neuf mois avec une amyotrophie spinale, une maladie génétique rare qui perturbe le fonctionnement de ses muscles et les rend toujours plus faibles. Et seul le médicament le plus cher au monde peut l’aider à venir à bout de cette maladie.

Celui-ci n’est disponible qu’aux États-Unis et est surtout impayable pour la famille. Les proches ont donc lancé une action par sms pour que les citoyens touchés par cette histoire puissent leur venir en aide. Car le Zolgensma, de la société pharmaceutique suisse Novartis, coûte 1,9 million d’euros, pour une injection unique. « Si un Belge sur dix envoie un sms, notre fille sera sauvée », racontait Ellen ce matin.

Et le moins que l’on puisse dire, c’est que les Belges ont un grand cœur. « C’est incroyable… Après tous les coups durs auxquels nous avons dû faire face, l’entreprise pharmaceutique qui, tout comme le gouvernement, nous a tourné le dos, on revit aujourd’hui. Je crois à nouveau en la bonté de l’être humain. Les gens nous disent « s’ils vous ont laissé tombé, alors nous allons vous aider » .

Toute personne qui veut venir en aide à Pia et ses parents peut envoyer PIA au numéro 4666. Un sms coûte 2 euros. Cette somme est intégralement reversée à la famille.

Il est également possible de faire des dons via virement. Informations sur www.teampia.be.

Merci ! Depuis la publication des différents articles sur la petite Pia, des milliers de Belges se sont mobilisés pour venir en aide à la fillette de 9 mois et à ses proches. Ce mercredi matin, plus de 900.000 sms avaient été envoyés. L’objectif est donc atteint, grâce à vous !

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