L’incroyable élan de solidarité de tout un pays! Plus d’1,9 million ont été récoltés pour financer le médicament le plus cher du monde et sauver Pia

Pia, 9 mois, a pu compter sur l’incroyable générosité des Belges
Pia, 9 mois, a pu compter sur l’incroyable générosité des Belges - DR

920.000 fois merci  ! La Belgique a montré en deux jours le grand cœur qui l’anime et fait sa beauté. Car grâce à la mobilisation de milliers de Belges, les parents de la petite Pia ont récolté le 1,9 million d’euros nécessaires pour se procurer le seul médicament qui peut sauver leur fille, mais qui est aussi le plus cher du monde. Avec cette somme, l’enfant pourra obtenir une injection unique de Zolgensma qui permettra de la sauver. Un traitement de la société pharmaceutique suisse Novartis qui n’a pas encore été approuvé par l’Agence européenne des médicaments (AEM) mais qui est disponible uniquement aux États-Unis.

« En l’espace de deux jours, nous sommes passés du désespoir à l’idée d’avoir un futur qui s’annonce rose », a réagi Ellen, la mère de Pia. « Lundi matin, nous étions à 20.000 euros récolés, et nous trouvions que c’était beaucoup. C’est incroyable que la somme des 2 millions ait été atteinte. C’est indescriptible ».

L’histoire de Pia a donc touché des milliers de Belges qui se sont mobilisées ces lundi et mardi pour venir en aide à la fillette de 9 mois et à ses proches. La mobilisation était telle que les opérateurs avaient décidé, mardi matin, de ne plus prélever de frais sur les SMS envoyés, pour permettre à la famille de Pia de récolter l’argent plus rapidement.

Une maladie héréditaire mortelle

Pour rappel, Pia est née il y a neuf mois avec une amyotrophie spinale, une maladie héréditaire mortelle et rare qui perturbe le fonctionnement de ses muscles et les rend toujours plus faibles. Et seul le médicament le plus cher au monde pouvait lui permettre de vivre. La petite Pia est actuellement traitée avec du Spinraza, un médicament remboursé par la sécurité sociale et qui combat les symptômes de la pathologie mais ne la guérit pas.

Capture VTM

Un médicament pas sur le marché chez nous

Le Zolgensma pourrait, lui, sauver l’enfant mais il a un coût : 1,9 million d’euros pour une injection unique. Ce traitement curatif est actuellement évalué par l’AEM. Ce n’est que lorsqu’il aura reçu l’autorisation de mise sur le marché européen que Novartis pourra introduire une demande de remboursement par la sécurité sociale chez nous, comme l’avait précisé mardi la ministre de la Santé publique Maggie De Block.

Tout un pays pour sauver Pia

En attendant, les parents de Pia, originaires d’Anvers, ont organisé plusieurs actions afin de récolter l’argent nécessaire au financement du Zolgensma pour leur fille, dont cette levée de fonds par SMS pour que les citoyens touchés par cette histoire puissent leur venir en aide.

Après un peu moins de deux jours donc, et après une journée où le compteur s’est véritablement emballé grâce à l’incroyable générosité de tout un pays, l’objectif des 900.000 SMS a été atteint. Pour chaque message, deux euros étaient directement reversés au couple. Le montant récolté va donc servir à payer le traitement coûteux qui permettra à la petite Pia de « vivre pleinement sa vie ».

Tous pour Pia
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Tous pour Pia ! - DR

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