Les parents de la petite Pia touchés par l’incroyable élan de solidarité: «Je l’ai embrassée et lui ai dit que tout le pays lui avait sauvé la vie»

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Les parents de la petite Pia touchés par l’incroyable élan de solidarité: «Je l’ai embrassée et lui ai dit que tout le pays lui avait sauvé la vie»
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Quand la Belgique se mobilise pour une cause, elle ne le fait pas à moitié. Ces deux derniers jours, des milliers de Belges ont soutenu au travers d’une levée de fonds par SMS la petite Pia, née il y a neuf mois avec une amyotrophie spinale (une maladie héréditaire mortelle et rare qui perturbe le fonctionnement de ses muscles et les rend toujours plus faibles).

Grâce à cet élan de générosité, l’objectif des 900.000 SMS (pour chaque message, 2 euros étaient directement reversés à ses parents) a été atteint pendant la nuit. Un geste fort qui a ému les parents de la petite fille, surpris par l’ampleur de la mobilisation. « Pia m’a réveillé cette nuit parce qu’elle avait soif. Je n’ai pas pu résister à regarder l’évolution du compteur. Quand j’ai réalisé que l’objectif était atteint, je suis restée silencieuse pendant un petit instant. J’ai ensuite embrassé Pia sur le front et lui ai dit que tout le pays lui avait sauvé la vie », confie Ellen De Meyer au Nieuwsblad.

Si l’euphorie a donc gagné la famille, celle-ci garde néanmoins les pieds sur terre et se concentre sur les prochaines échéances. « Je pense que nous ne réaliserons pleinement que lorsque l’argent sera sur notre compte et si nous avons un rendez-vous avec un médecin », précise la maman avant d’ajouter, « nous sommes ravis pour notre Pia, mais espérons en même temps que personne ne devra plus jamais le faire pour sauver la vie de son enfant ».

Ellen et Tim espèrent désormais obtenir le plus rapidement possible un rendez-vous pour pouvoir administrer le Zolgensma à Pia, le médicament le plus cher du monde. Il n’est pas encore clair s’ils se rendront aux États-Unis, en France ou au Portugal pour le traitement qui devrait changer la vie de la petite fille. « La plupart des enfants qui ont reçu Zolgensma se développent à la vitesse de l’éclair. Les résultats sont également principalement positifs chez les enfants de quelques mois, comme Pia. Il existe des exceptions, mais nous continuons à croire en ce médicament. Nous sommes convaincus que Pia peut mener une belle et indépendante vie en fauteuil roulant. Et nous sommes très reconnaissants envers tous ceux qui ont envoyé des SMS et fait des dons », conclut la maman.

La mobilisation se poursuit pour les autres familles

Si Ellen et Tim ont obtenu l’argent nécessaire pour leur petite fille, ils n’oublient pas les épreuves qu’ils ont traversées. « Les derniers mois ont été inhumains. Nous avons frappé à toutes les portes pendant des mois. De Novartis, mais aussi du gouvernement. Mais notre appel au secours est resté dans l’oreille d’un sourd. Personne ne nous a aidés. Vous savez bien qu’il existe un médicament pour donner une vie à votre fille mais on ne veut pas vous aider, cela témoigne d’un manque de toute forme d’éthique. Ces gens jouent au dieu en décidant de la vie ou de la mort. Heureusement, malgré toutes les déceptions, nous sommes toujours restés positifs et nous avons maintenant réussi. Mais nous réalisons qu’il y a encore beaucoup de ‘Pia’ dans ce pays. Nous espérons que les parents de ces enfants ne doivent jamais faire ce que nous avons dû faire. Que notre action soit la dernière et qu’il y aura enfin un arrangement pour que les ressources qui sauvent des vies soient plus abordables », explique la maman.

C’est pourquoi l’action #teampia se poursuit puisque les parents de la petite Pia veulent aider d’autres familles avec l’argent supplémentaire qu’ils récolteront. Toute personne qui veut les aider peut envoyer PIA au numéro 4666. Un SMS coûte 2 euros. Cette somme est intégralement reversée à la famille. Il est également possible de faire des dons via virement. Informations sur www.teampia.be.

Une maladie héréditaire mortelle

Pour rappel, Pia est née il y a neuf mois avec une amyotrophie spinale, une maladie héréditaire mortelle et rare qui perturbe le fonctionnement de ses muscles et les rend toujours plus faibles. Et seul le médicament le plus cher au monde pouvait lui permettre de vivre. La petite Pia est actuellement traitée avec du Spinraza, un médicament remboursé par la sécurité sociale et qui combat les symptômes de la pathologie mais ne la guérit pas.

Un médicament pas sur le marché chez nous

Le Zolgensma pourrait, lui, sauver l’enfant mais il a un coût : 1,9 million d’euros pour une injection unique. Ce traitement curatif est actuellement évalué par l’AEM. Ce n’est que lorsqu’il aura reçu l’autorisation de mise sur le marché européen que Novartis pourra introduire une demande de remboursement par la sécurité sociale chez nous, comme l’avait précisé mardi la ministre de la Santé publique Maggie De Block.

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