En Wallonie, le dépistage aurait permis de traiter Pia dès ses premiers jours et donc, de la sauver à coup sûr

En Belgique, les compétences de la santé sont régionalisées. Les dépistages effectués ne sont donc pas nécessairement les mêmes en Flandre et en Wallonie. C’est ainsi que dans la Fédération Wallonie Bruxelles, les nourrissons de deux ou trois jours passent le « test de Guthrie ». Un test qui permet de détecter une série de maladies congénitales. L’amyotrophie spinale figure sur cette liste.

Pia n’a été diagnostiquée souffrant de l’amyotrophie spinale que lorsqu’elle avait 4 mois. Aujourd’hui, elle a presque 10 mois. Or, le traitement ne peut sauver l’enfant que s’il est administré avant l’âge de 7 mois.

« Les effets sont très concluants pour cette thérapie génétique s’il est administré dans un stade précoce de la maladie ou même de préférence avant qu’il n’y ait des symptômes. Mais je crains que pour cette petite fille, qui a déjà 9 mois, il n’y ait pas les effets escomptés. Ce qui est absolument sûr, c’est qu’il n’y aura pas de guérison… Mais peut-être que ça stabilisera l’enfant dans le stade actuel de la maladie mais ça la laissera quand même dans un état de paralysie assez avancé… », explique Nathalie Goemans, professeure de neurologie pédiatrique à l’UZ Leuven.