Un record inespéré de SMS pour la petite Pia: ses parents l’annoncent, s’ils reçoivent un surplus d’argent, il sera reversé à d’autres familles!

Toute la famille de Pia croise les doigts pour que cet élan de générosité sauve la fillette.
Toute la famille de Pia croise les doigts pour que cet élan de générosité sauve la fillette. - Photo News

Il y a quelques jours, Pia et sa famille vivaient dans l’ombre. Jusqu’à l’appel des parents. Ellen et Tim étaient désespérés. Pia est née il y a neuf mois avec une amyotrophie spinale, une maladie héréditaire mortelle et rare qui perturbe le fonctionnement de ses muscles et les rend toujours plus faibles. Et seul le médicament le plus cher au monde pouvait lui permettre de vivre.

La petite Pia est actuellement traitée avec du Spinraza, un médicament remboursé par la sécurité sociale et qui combat les symptômes de la pathologie mais ne la guérit pas. Selon les parents, le Zolgensma pourrait, lui, sauver l’enfant mais il a un coût : 1,9 million d’euros pour une injection unique. Et il n’est disponible qu’aux États-Unis (il est testé en Europe).

Les parents ont alors pris l’initiative de demander le soutien de la population  : en envoyant un SMS (coût, 2 euros) au 4666.

Une initiative qui a fait réagir des internautes, parfois partagés, certains estimant, après avoir entendu des médecins, que le médicament à 1,9 million d’euros ne sauverait pas l’enfant

« Une histoire à laquelle on s’identifie »

Si l’euphorie a donc gagné la famille, celle-ci garde néanmoins les pieds sur terre et se concentre sur les prochaines échéances. « Je pense que nous ne réaliserons pleinement que lorsque l’argent sera sur notre compte et si nous avons un rendez-vous avec un médecin », précise la maman avant d’ajouter, « nous sommes ravis pour notre Pia, mais espérons en même temps que personne ne devra plus jamais le faire pour sauver la vie de son enfant ».

Ellen et Tim espèrent désormais obtenir le plus rapidement possible un rendez-vous pour pouvoir administrer le Zolgensma à Pia. Il n’est pas encore clair s’ils se rendront aux États-Unis, en France ou au Portugal pour le traitement qui devrait changer la vie de la petite fille.

« La plupart des enfants qui ont reçu Zolgensma se développent à la vitesse de l’éclair. Les résultats sont également principalement positifs chez les enfants de quelques mois, comme Pia. Il existe des exceptions, mais nous continuons à croire en ce médicament. Nous sommes convaincus que Pia peut mener une belle et indépendante vie en fauteuil roulant. Et nous sommes très reconnaissants envers tous ceux qui ont envoyé des SMS et fait des dons », conclut la maman.

Et l’argent ? Ce mercredi soir, on pouvait toujours faire des dons. Selon nos confrères de Het Laatste Nieuws, on dépassait les 970.000 SMS. La famille se serait engagée à verser le surplus d’argent à d’autres familles qui connaissent la même maladie.

► Le groupe pharmaceutique a réagi.

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