Linda raconte pourquoi elle n’a pas envoyé de sms pour financer le traitement de la petite Pia

Linda raconte pourquoi elle n’a pas envoyé de sms pour financer le traitement de la petite Pia

Si des centaines de milliers de Belges ont envoyé un sms pour venir en aide à la famille de Pia, ce n’est pas le cas de Linda, du nord du pays. Invitée d’une émission sur la VRT, la jeune femme de 28 ans souffre de la même maladie que la petite Pia.

Lorsque la présentatrice lui a demandé si elle avait envoyé un sms, elle a répondu, la voix tremblante, qu’elle n’avait pas souhaité participer : « J’espère évidemment que cet enfant sera aidé, qu’il pourra recevoir tous les soins dont il a besoin », a-t-elle lâché dans un premier temps, avant d’expliquer pourquoi elle n’avait pas envoyé de sms : « Je trouve ça un peu malhonnête par rapport à tous les autres qui n’ont pas reçu cette aide ».

Pia a besoin de vous.
Pia a besoin de vous. - DR

Et d’enchaîner : « Il y a tellement d’autres personnes qui ont besoin d’un traitement et qui n’ont pas la chance de l’avoir. Ça fait un peu bizarre chez certains d’entre nous ».

Pour rappel, Pia est née il y a neuf mois avec une amyotrophie spinale, une maladie héréditaire mortelle et rare qui perturbe le fonctionnement de ses muscles et les rend toujours plus faibles. Et seul le médicament le plus cher au monde pouvait lui permettre de vivre. La petite Pia est actuellement traitée avec du Spinraza, un médicament remboursé par la sécurité sociale et qui combat les symptômes de la pathologie mais ne la guérit pas.

Le Zolgensma pourrait, lui, sauver l’enfant mais il a un coût : 1,9 million d’euros pour une injection unique. Ce traitement curatif est actuellement évalué par l’AEM. Ce n’est que lorsqu’il aura reçu l’autorisation de mise sur le marché européen que Novartis pourra introduire une demande de remboursement par la sécurité sociale chez nous, comme l’avait précisé mardi la ministre de la Santé publique Maggie De Block.

Tous pour Pia
!
Tous pour Pia ! - DR

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