Le Zolgensma, le médicament le plus cher du monde, fait son effet: la petite Pia va de mieux en mieux!

1,9 million d’euros, c’est le prix que devaient débourser les parents de la petite Pia pour le Zolgensma, le médicament le plus cher au monde. C’était pour eux le seul moyen de mettre un terme définitif à l’atrophie musculaire mortelle (spinale) de leur bébé. Sans cela, les muscles de Pia, y compris son cœur, n’auraient pas tenu, et la petite aurait pu mourir. « Bien que Pia ne guérisse jamais complètement », a déclaré sa mère Ellen De Meyer. « Les muscles fragilisés ne vont malheureusement pas récupérer. Mais grâce à la thérapie, elle pourra s’asseoir de manière autonome et utiliser un fauteuil roulant. Elle pourrait déjà mener une vie belle et indépendante. »

Kinésithérapie

La petite fille est certainement sur la bonne voie. Sa motricité et sa coordination montrent des premiers signes d’amélioration. Elle peut bouger ses doigts de manière plus coordonnée et sait garder la tête droite. Cela signifie que le médicament est efficace !

Rien n’était certain sur le sort de la petite après la prise du médicament, il y a deux semaines. Le Zolgensma n’a eu aucun effet sur certains patients, alors que pour d’autres, il a entraîné une amélioration spectaculaire. Heureusement, Pia semble maintenant bien réagir au médicament. Elle doit suivre des séances de kiné pour stimuler ses muscles et sa motricité.

C’est tout le pays qui suit les avancées de la petite Pia. En trois jours à peine, 1,9 million d’euros ont été collectés pour la sauver de sa maladie. Plus d’un million de Belges ont envoyé un SMS d’une valeur de deux euros. Le montant exact de la somme collectée n’est pas encore connu : « Nous sommes bien conscients que beaucoup d’autres enfants sont dans une situation similaire », a déclaré Ellen lors d’une conférence de presse. « Notre organisation à but non lucratif fera tout ce qui est en son pouvoir pour aider les autres patients avec le surplus de l’argent collecté. Et nous en saurons le montant exact à la fin du mois. Nous recevons de nombreuses demandes, mais ce n’est pas à nous, en tant que parents, de décider qui reçoit quoi ! »