«Pour soigner ma fille, chaque gélule coûte… 383euros!»: bonne nouvelle pour la jeune Léonor, la Louviéroise peut reprendre son médicament!

Estrella et sa fille Léonor, chez elles, à Haine-Saint-Pierre.David Claes
Estrella et sa fille Léonor, chez elles, à Haine-Saint-Pierre.David Claes - David Claes

Rappelez-vous du combat mené par la maman de cette jeune Louviéroise atteinte d’une affection rare (la maladie de Niemann-Pick de type C). À cause du coût exorbitant du seul médicament susceptible de stabiliser voire d’améliorer son état, Léonor avait été contrainte de suspendre son traitement. Chaque gélule de ce médicament non remboursé revenant en effet à… 383€.

Suite à la parution de notre article du 7 octobre dernier, Estrella, sa maman, avait pu notamment rencontrer Jean-Marie Huet, le président louviérois de l’Association Belge contre les Maladies neuromusculaires et coordinateur du Téléthon belge.

Résultat, le 22 octobre dernier, Estrella a pu à nouveau aller chercher le précieux médicament, à savoir le Zavesca® (un médicament dit « orphelin »), à la pharmacie du Centre Génétique de Gosselies. « Un nouveau feu vert a été obtenu pour un traitement de quatre mois », nous annonce-t-elle.

► C’est une excellente nouvelle pour Léonor : sans ce médicament, son état pourrait très vite se dégrader...

► Estrella raconte ce combat quotidien.

► La maman tient à remercier les personnes qui l’aident à améliorer la situation de sa fille.

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