Jemma, 30 ans, est atteinte d’une maladie rare qui l’empêche de se nourrir: «Je ne serais jamais en mesure de manger à nouveau»

Jemma, 30 ans, est atteinte d’une maladie rare qui l’empêche de se nourrir: «Je ne serais jamais en mesure de manger à nouveau»

Alors qu’elle n’est âgée que de 30 ans, Jemma, une Britannique, est atteinte du syndrome d’Ehlers Danlos. Une maladie génétique rare affectant la production de collagène et qui l’oblige a être branchée 22 heures par jours à un tube d’alimentation. La jeune femme ne pourra donc plus jamais manger par elle-même.

En effet, dès que Jemma boit une simple gorgée d’eau, cela lui provoque des nausées et de vives douleurs. Son tube digestif est complètement paralysé et, il lui arrive d’être malade plusieurs fois par jour sans rien avoir avalé. Hélas, aucun traitement n’est possible à part ce tube d’alimentation.

« Alex ne s’est jamais plaint, bien qu’il soit devenu mon aide-soignant. Au cours des 18 derniers mois, ma vie a drastiquement changé. Tout mon système digestif est paralysé. Il ne fonctionne plus. Je passe ma vie à l’hôpital à me faire examiner par des médecins et à m’allonger sur le canapé. », raconte-t-elle.

« Je passe 22 heures par jour attachée à une machine pour me ‘nourrir’. Je vomis constamment, même si mon estomac est vide, car tout doit passer par mon tube d’alimentation. Je ne serais jamais en mesure de manger à nouveau. Je ne mangerai plus jamais de sushi, chocolat ou gâteau d’anniversaire que j’avais l’habitude de manger. Je serai toujours dépendante des tubes et des médicaments pour survivre. Mais avec ma famille et mes amis à mes côtés, la maladie ne me battra jamais ».

17 ans d’attente avant d’être diagnostiquée

« Il m’a fallu 17 ans de problèmes médicaux avant qu’on me dise pourquoi ces choses se produisaient. Le diagnostic n’est arrivé qu’une fois que mes problèmes d’estomac sont devenus très graves. Un gastro-entérologue a examiné mon historique de problèmes articulaires et après avoir touché ma peau très extensible, il a établi une hypothèse qui a ensuite été confirmée par un spécialiste. C’était un tel soulagement de commencer à comprendre pourquoi mon corps faisait face à ces problèmes. Cela m’a vraiment aidé à me concentrer sur l’essentiel, plutôt que de me sentir perdue et sans rien pour aider à orienter mon traitement. Je crois fermement que si les médecins avaient dit à mes parents quand j’avais 12 ans que mon estomac avait besoin d’un suivi et que cela pouvait s’aggraver, je ne serais pas dans l’état que je suis maintenant, où rien de plus ne peut être fait pour m’aider », a-t-elle dévoilé.

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