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«Il reste 250.000 euros»: les parents de la petite Pia prêts à donner une partie de leur cagnotte pour sauver un bébé atteint de la même maladie

«Il reste 250.000 euros»: les parents de la petite Pia prêts à donner une partie de leur cagnotte pour sauver un bébé atteint de la même maladie
Isopix/PhotoNews/DR

Le Zolgensma est un médicament destiné aux enfants atteints d’atrophie musculaire spinale. Il coûte 1,9 million d’euros par injection. Il avait fait il y a quelques mois la une des médias du nord du pays : les parents d’une enfant atteinte de cette maladie, la petite Pia, avaient appelé la population à les aider à réunir les fonds nécessaires, ce qui a pu être fait via une campagne par SMS.

Dernièrement, Novartis a annoncé qu’il offrirait le médicament gratuitement l’an prochain à 100 bébés de moins de deux ans tirés au sort dans des pays ne remboursant par le Zolgensma, soit partout sauf aux États-Unis.

Ce lundi, nous apprenons, via nos confrères du Nieuwsblad, qu’un enfant originaire du nord du pays a également été diagnostiqué d’amyotrophie spinale. Une nouvelle qu’Ellen a tenue à commenter : « Chaque année, six à dix enfants reçoivent ce diagnostic. Il n’est donc pas surprenant qu’il y ait un nouveau cas. Il y en aura encore, mais nous connaissons cet enfant car la famille nous a contactés ».

Photo News

La maman de la petite Pia ajoute même être prête à aider financièrement cette famille.« Nous verrons ce que nous pouvons faire pour les aider. S’ils lancent une campagne de collecte, ils peuvent compter sur nous. Nous pouvons les aider avec des conseils et des actes et éventuellement aussi avec une partie du budget restant. Il reste entre 200 à 250.000 euros. Nous ne savons pas encore exactement ce qui se passera avec cet argent. Nous voulons très consciemment faire le bon choix à ce sujet. Il pourra aller à la recherche ou à d’autres enfants », explique-t-elle, avant de confirmer, « une fois que cela aura été décidé, nous pourrons également planifier de nouvelles actions avec l’équipe Pia. Parce que c’était l’intention dès le départ : l’équipe Pia ne s’arrêterait pas après notre collecte, nous pouvons toujours aider les gens ! ».

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