Robin, 6 ans, est atteint du syndrome myaténique congénital slow-channel, une maladie très rare: il est le seul enfant en France à en être atteint

Robin, petit garçon bien courageux, et sa maman, à l’hôpital de Liège.
Robin, petit garçon bien courageux, et sa maman, à l’hôpital de Liège. - D.R.

Nous avons déjà parlé de Robin, ce petit garçon qui vit à Sedan, non loin de la frontière belge. Un petit garçon qui souffre d’une maladie extrêmement rare. Durant les fêtes, il a failli mourir.

La mobilisation autour de Robin ne s’essouffle pas, bien au contraire. Récemment, un chèque de 1.229,55 euros a été remis à l’association Pour les sourires de Robin. Ces fonds proviennent notamment de trois concerts caritatifs qu’Estelle Souchon, une Sedanaise, a organisés au bar Le TGV en décembre en l’honneur du petit garçon. « Les cachets des artistes ont été intégralement reversés à l’association Pour les sourires de Robin », explique-t-elle. Le peintre carolo Stéphane Leroy, plus connu sous le pseudonyme L8zon, a également contribué aux dons récoltés.

« Lui donner un objectif »

« Quand j’ai vu ça, ça m’a soulevé le cœur », confie-t-il. Il a alors décidé de vendre l’un de ses tableaux aux enchères et de reverser l’argent de la vente à l’association pour Robin. « Durant la période de Noël, j’étais sur plusieurs tableaux en même temps, j’ai tout de suite pensé à ce Rimbaud pour Robin », poursuit-il. De Robin à Rimbaud est une œuvre à l’effigie du poète, vendu pour la somme de 300 euros. « C’était la somme maximale », se réjouit l’artiste.

« Lors des concerts, des tirelires ont été installées pour que les clients puissent également participer », poursuit Estelle Souchon. En plus de cette somme, 500 euros ont été versés sur la cagnotte en ligne de l’association Pour les sourires de Robin.

Arrêt cardiaque

La petite famille en a malheureusement eu besoin. « Le soir du concert au TGV, le 14 décembre, Robin avait fait de la batterie. Le lendemain matin, j’ai vu à son visage qu’il n’était pas bien. Son cœur ne battait pas très bien. Nous l’avons emmené à l’hôpital de Liège. Robin a fait un arrêt cardiaque et les médecins m’ont demandé à deux reprises si je voulais qu’on le laisse partir », relate Aurélia Capitaine, sa mère.

Finalement, Robin et sa famille se sont battus ensemble. Aujourd’hui il va mieux mais son état reste tout de même préoccupant. « Quand il bouge, il a des troubles du rythme cardiaque. C’est tendu, on n’ose rien faire. » Aurélia Capitaine attend le feu vert du cardiologue pour emmener Robin à Disneyland. « C’est important de lui donner un objectif pour qu’il continue à se battre », souligne-t-elle.

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