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Fatima, 28 ans, souffre d’une maladie génétique rare et doit se cacher du soleil: «Si je dois absolument sortir, je porte un casque de la NASA»

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Fatima, 28 ans, souffre d’une maladie génétique rare et doit se cacher du soleil: «Si je dois absolument sortir, je porte un casque de la NASA»
Capture Instagram

Une vie à se cacher du soleil, telle est l’histoire de Fatima Ghazaoui. À 28 ans, cette jeune marocaine souffre d’une rare maladie génétique de la peau : la Xeroderma pigmentosum. Celle-ci se caractérise par l’apparition d’intenses taches de rousseur sur la peau et le fait que la personne atteinte ne peut s’exposer au soleil. En effet, la maladie génétique rend la peau incapable de se réparer après une exposition aux rayons ultraviolets de la lumière du jour ou de certaines lumières artificielles.

On appelle généralement ces personnes « enfants de la lune ». Fatima est une « fille de la lune » depuis plus de 20 ans maintenant. « Je sors rarement à la lumière du jour. Mais si je dois sortir, je porte ce que j’appelle un casque de la NASA ainsi que des gants pour me protéger des rayons du soleil », explique-t-elle au Dailymail.

La jeune femme le sait, sa vie est complètement différente d’une personne « normale ». « Ma journée est différente de celle des autres, je passe toute la journée à l’intérieur et ma journée commence la nuit », confie-t-elle. Car si elle s’expose au soleil, Fatima risque de développer des cancers de la peau. Pour vivre au mieux, elle porte une crème solaire indice 90 qu’elle applique toutes les heures et les fenêtres de sa maison dispose d’un filtre UV spécial.

Si aujourd’hui la jeune femme accepte sa maladie, ce ne fut pas toujours le cas. « J’ai été diagnostiquée à l’âge de 2 ans. Ce fut un voyage difficile pour arriver là où je suis aujourd’hui. J’ai beaucoup lutté et j’ai eu du mal à accepter mon problème de santé », explique-t-elle. Fatima a notamment dû arrêter d’aller à l’école à l’âge de 13 ans, cela étant considéré comme trop dangereux pour elle. « J’ai dû abandonner mes études et faire toute ma scolarité à la maison. J’avais l’impression qu’on me volait mon enfance… »

De plus, à l’âge de 16 ans, Fatima a commencé à se renseigner sur sa rare maladie qui peut, malheureusement, entraîné une mort prématurée. « Mes parents ne m’ont jamais parlé du danger réel de ma maladie car ils voulaient me protéger, mais plus je découvrais ma maladie, plus je devenais forte. » Aujourd’hui, elle veut montrer l’exemple et encourager les autres malades à se battre et à s’accepter. « Je suis très optimiste, donc je suis sûr que je peux inspirer de nombreuses personnes à faire face à la maladie »

Il n’existe actuellement aucun traitement pour la Xeroderma pigmentosum. « Cette maladie est très difficile à traiter mais je préfère rester à la maison pour me protéger des rayons UV », explique d’ailleurs Fatima qui a subi près de 55 interventions chirurgicales liées à sa maladie.

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