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Jaiden, 15 ans, se «transforme en pierre»: atteint d’une maladie rare de la peau, il va se retrouver prisonnier de son propre corps (vidéos)

Jaiden, 15 ans, se «transforme en pierre»: atteint d’une maladie rare de la peau, il va se retrouver prisonnier de son propre corps (vidéos)
Capture vidéo

Jaiden Rogers n’a que 15 ans mais son temps est déjà compté. Une maladie rare de la peau a été diagnostiquée en 2013 chez l’adolescent du Colorado et risque de l’enfermer dans son propre corps. Celui-ci souffre du syndrome de la peau raide qui provoque le durcissement de sa peau, le plaçant aujourd’hui dans une chaise roulante et pouvant provoquer à tout moment une défaillance de l’un de ses organes lorsque sa peau, dure comme de la pierre, appuiera sur ses poumons ou son cœur.

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Sa maman Natalie lance aujourd’hui un appel à l’aide pour récolter la somme nécessaire pour emmener son fils en Italie et éviter que son fils se retrouve piégé dans son propre corps. « Jaiden se transforme en pierre et c’est devenu si difficile pour lui qu’il ne peut pas bouger ses jambes. S’il ne reçoit pas de traitement, les médecins disent qu’il sera ‘enseveli’ dans son propre corps », explique-t-elle au Mirror.

Natalie le sait, l’avenir de son fils ne « semble pas bon ». « Son corps entier se transforme en pierre parce que cette maladie commence de l’intérieur et se propage jusqu’à la peau. Une fois qu’elle atteint sa peau, cela signifie que tout son corps en dessous est également dur comme de la pierre. La peau a commencé à se comprimer sur son cœur, il ne peut donc pas respirer sans ventilateur et elle commence aussi à exercer une pression sur les autres organes », détaille-t-elle.

Le seul espoir de la maman et son mari, Tim, réside dans le traitement italien qui peut ralentir la propagation de la maladie. « Si nous ne l’emmenons pas en Italie, il ne vivra pas. » Une fois ce traitement obtenu, Jaiden pourra suivre une thérapie afin de le soulager un peu… même si cela reste compliqué. « Les médecins pensent qu’il est le seul au monde à souffrir de cette maladie. Il n’y a eu que 41 cas documentés dans le monde. »

Avant son diagnostic, Jaiden était fan de football mais a dû mettre une croix sur ses rêves. Il doit aujourd’hui passer sa vie dans un fauteuil roulant, enchaînant les chimiothérapies pour tenter de ralentir la maladie. « Il était si actif, il était partout comme n’importe quel autre enfant, mais maintenant il dort presque toute la journée à cause des analgésiques qu’il utilise. Cette maladie l’a amené à ne pas avoir d’amis parce qu’il souffre tellement », conclut Natalie.

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