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La petite Margaux, de Bastogne, souffre du syndrome d’Angleman: sa famille lance un appel à la générosité

Margaux souffre d’une maladie génétique rare.
Margaux souffre d’une maladie génétique rare. - D. R.

Dès la naissance de Margaux, la réalité de sa famille a été bousculée et chamboulée. Ses proches ont récemment créé l’association « Sisters Ange » dont l’objectif est la construction d’un centre de vie pour les personnes atteintes du syndrome en province du Luxembourg.

La grand-mère de la petite Bastognarde, Liliane Louis, nous explique que des établissements en capacité d’accueillir Margaux n’existent pas encore dans notre région : « Ma petite-fille, aujourd’hui âgée de 7 ans, est accueillie à l’Institut Médico-Pédagogique de Mont, dans la commune d’Houffalize. Quand elle aura 18 ans, elle ne pourra plus s’y rendre. Et soit nous devrons la reprendre à domicile, soit nous devrons décider de la placer en institution. Mais il se trouve que dans la région, l’établissement le plus proche pour les patients atteints de ce type de syndrome se trouve à plusieurs centaines de kilomètres d’ici. »

► La famille lance un appel à la générosité

► Découvrez le témoignage de Liliane, la grand-mère de Margaux

Pour toute information ou don : info@sistersange.be ou sur le site internet www.sistersange.be

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