Atteinte d’un syndrome rare, Melissa (18) n’a prononcé qu’un seul mot depuis sa naissance: «Cela ne l’empêche pas de faire des choses incroyables»

Atteinte d’un syndrome rare, Melissa (18) n’a prononcé qu’un seul mot depuis sa naissance: «Cela ne l’empêche pas de faire des choses incroyables»
Capture photo GoFundMe

Melissa a été diagnostiquée avec le syndrome d’Angelman à l’âge de trois ans. Il s’agit d’un trouble neurologique rare qui touche environ une naissance sur 20.000. Elle peut entraîner un retard de développement, de graves difficultés d’apprentissage, peu ou pas de parole et des problèmes de mouvement et d’équilibre. « Cela affecte tous les aspects de sa vie », a déclaré Kathryn McComas, la maman de Melissa au Mirror. « Elle ne peut pas parler, elle est épileptique, elle a des problèmes de mobilité, elle dort mal. »

Mais à 14 ans, ce fut la joie lorsque la jeune fille a prononcé son premier mot. « Sa plus grande frustration est certainement qu’elle ne peut pas parler. Elle a dit un mot, elle a dit ’maman’ à l’âge de 14 ans, ce qui est absolument merveilleux. Mais c’est vraiment une battante, et elle ne laisse pas ses problèmes l’empêcher de faire des choses incroyables tous les jours. Bien plus que nous ne le pensions. »

Maintenant âgée de 18 ans, Melissa vit avec sa mère et son grand frère Jacob, à Eccleston, en Angleterre. « Je dois m’occuper de tout pour elle, l’emmener aux toilettes, l’habiller, la nourrir, tout ce genre de choses. Donc, très souvent, nous ne pouvions pas vraiment faire les choses que Jacob voulait faire. C’est difficile pour nous, et nous ne sommes que trois, et c’est difficile de s’occuper d’elle toute seule, mais Jacob est d’une grande aide. »

Kathryn a expliqué que la famille a lutté pour obtenir un diagnostic pour Melissa après avoir remarqué que quelque chose n’allait pas lorsque Melissa avait environ 12 mois. « Elle ne pouvait même pas s’asseoir, elle n’essayait même pas de se soutenir, elle se laissait simplement tomber, elle pleurait et pleurait, elle ne me quittait jamais et ne pouvait pas dormir plus d’une heure d’affilée. »

C’est à ce moment-là qu’elle a emmené Melissa voir des médecins, mais ils ne l’ont pas prise au sérieux. C’est en faisant quelques recherches sur Google qu’elle a entendu parler du syndrome d’Angelman. « J’ai demandé que les médecins fassent un test de dépistage, qui s’est d’abord révélé négatif, alors j’ai demandé un test plus sensible et il s’est avéré positif. »

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