La petite Lyzéa, 6 ans, est atteinte d’une maladie extrêmement grave et rare: elle frôle la mort à chaque fois qu’elle s’endort!

Témoignage
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Avril 2016 à Haine-Saint-Pierre. Mélanie Jaumot, alors âgée de 31 ans, s’apprête à mettre au monde son 3e enfant. Elle accueille avec émotion sa petite Lyzéa. C’est parti pour la première tétée au sein. Repu, le bébé s’endort ensuite directement…

« Je remarque alors qu’elle devient bleue. Rien à voir avec l’attitude de mes précédents bébés. J’appelle la sage-femme. Mobilisée, Lyzea se réveille et la couleur lui revient. Je retourne dans ma chambre. À nouveau elle s’endort et devient toute froide… ».

Cette fois, Lyzéa est transférée d’urgence dans l’unité de néonatalogie du CHU et mise sous respirateur. C’est ce qui la sauvera de possibles séquelles. Au 19e jour de sa vie, la petite fille subit une trachéotomie. Une canule est insérée dans sa gorge, directement reliée à un respirateur. « Pendant que les médecins multiplient les examens, je traque la moindre info sur le net » se souvient Mélanie. « Un AVC du nourrisson est d’abord envisagé. Mais lorsqu’il nous est enfin annoncé, le diagnostic confirme ce que nous savons déjà : Lyzéa est atteinte du Syndrome d’Ondine ».

►► La petite Lyzea frôle la mort à chaque fois qu’elle s’endort!

►► Le témoignage de Mélanie sur la maldie de sa fille.

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