Publié le Dimanche 5 Février 2017 à

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Les "aidants proches" toujours dans le flou total

Cécile Vrayenne

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Des papas, des mamans, des enfants, des frères ou belles-soeurs, un voisin ou un ami de toujours : ils sont près de 900.000, en Belgique, à aider qui un parent, qui un proche. Malgré une loi de 2014, ils ne bénéficient toujours pas de l'aide dont ils auraient besoin. Une aide bénévole qui représente parfois plus de 20h par semaine mais qui ne bénéficie... de rien ! Cette économie invisible soulage pourtant la Sécurité sociale...

Un Belge sur dix sera un jour confronté à cette situation : venir en aide à un membre de sa famille ou à un proche en perte d'autonomie pour cause de maladie, de vieillesse ou de handicap. Cette aide, généralement apportée de bon coeur, porte un nom : «aidant proche». Un titre ronflant, moulé symboliquement dans une loi du 12 mai 2014 grâce au secrétaire d'Etat aux Affaires sociales de l'époque Philipe Courard (PS), mais qui ne donne accès à aucun droit ni réelle reconnaissance, faute d'arrêtés d'exécution : ils sont sur le bureau de la ministre fédérale de la Santé depuis un an. En attente.

En attente comme près de 900.000 Belges qui, chaque jour ou plusieurs fois par semaine, confèrent un soutien logistique, affectif, administratif et psychologique à des personnes qui, sans ces aidants proches, seraient perdues et ne pourraient vivre seules, ou alors avec des conséquences sociales catastrophiques et un sacré coût pour l'Etat. Ces parents, fils et filles ou voisins qui aident bénévolement, représentent 150.000 équivalents temps plein selon une étude récente. Une économie fantôme qui coûte (en temps, en énergie) à ces aidants sans leur rapporter le moindre cent... Quand ils ne perdent pas leur emploi à cause de cette disponibilité qu'il donne en-dehors du travail !

Seul progrès récent, lui aussi d'ordre symbolique, la «carte d'urgence d'aidant proche» présentée par le ministre wallon de la Santé Maxime Prévot en octobre, lors de la Semaine des aidants proches. Une carte format bancaire en deux exemplaires, une pour l'aidant, une pour l'aidé, qui peut aider en cas d'intervention des secours.

Des aidants sans protection

«Une vie hors normes», glisse la maman d'un petit garçon atteint d'une maladie génétique . «Je rêve de dormir une nuit complète», souffle une autre, qui s'occupe depuis 21 ans de sa fille épileptique. «Il faut être sur tous les fronts et là, c'est moi qui suis épuisée!», explique une maman solo de deux ados, qui gère sa propre mère atteinte de la maladie de Parkinson...

Ces témoignages sont légion, «révélateurs d’un dysfonctionnement et d’un manque de services et de structures adaptés aux besoins de la personne aidée», analyse Ouiam Messaoudi, assistante sociale à l'Association socialiste de la personne handicapée (ASPH) au sein du réseau Solidaris. «La reconnaissance du statut d'aidant proche ne peut pas exonérer les autorités publiques de leur obligation de solidarité, du renforcement et de la création de services.» Des récits qui se terminent parfois mal quand les «aidants», usés, deviennent eux-mêmes des «aidés». Car 60% des aidants qui n'habitent pas avec la personne aidée travaillent, jonglant entre employeur, vie familiale personnelle et « activités instrumentales de la vie quotidienne» (AIVQ) de l'aidé, voire davantage quand l'aidé souffre de troubles cognitifs ou comportementaux.

A 78%, les aidants non-cohabitants sont les enfants des personnes aidées. Dont une majorité de femmes (71% des aidants). «Nous défendons la liberté de choix, mais quand l’offre est limitée, on a souvent peu de choix !», ajoute Mme Messaoudi. L'aide apportée peut durer des années quand il s'agit d'un enfant handicapé, gravement malade ou d'une personne âgée démente. Un fardeau astreignant, associé à une fatigue mentale qui peut mener à l'épuisement. Un cercle vicieux, sans issue de secours jusqu'à présent.

En quelques chiffres...

* 40% des aidants proches habitent avec la personne aidée. Plus de la moitié ont 70 ans et +. Cette aide leur prend entre 3 et 10h par jour (surtout pour les transferts et l'hygiène corporelle).

* + de 20h par semaine : le temps consacré pour un aidant proche sur 5

* 6 femmes aidantes sur 10 doivent abandonner leur travail

* De 941 à 1.189€/mois : la valeur monétisée de cette aide quand elle concerne une personne qui souffre de troubles cognitifs

* 5 jours au lieu de 15 : la présence d'un aidant réduit les séjours hospitaliers

Un cadre législatif... et rien d'autre !

Ouiam Messaoudi

Ouiam Messaoudi

«La loi de 2014 reconnaît l'aidant proche, définit les notions «d'aidant» et « d'aidé», mais n'apporte qu'une reconnaissance symbolique car elle ne donne ni droits ni avantages», regrette Ouiam Messaoudi (ASPH). «Elle confère aussi un rôle aux Mutualités dans la reconnaissance de la 'grande dépendance' de l'aidé, et pour le volet administratif. Une porte d’entrée en cohérence avec la réalité du terrain, mais nous ne connaissons pas les moyens qui seront dégagés pour mettre en place cette reconnaissance

Car dans les faits, la loi n'apporte rien de concret... «Elle donne un cadre, mais aucun détail. C'est toutefois une avancée positive car elle fait exister l'appellation «aidant proche», souligne Mme Messaoudi. Une loi fruit du travail de longue haleine des associations et de femmes politiques engagées, dont la députée-échevine liégeoise Julie Fernandez Fernandez (PS), qui fut la première à déposer une proposition de reconnaissance dès 2011. «Il nous faut une approche plus holistique du statut, que les différents cabinets ministériels impliqués discutent ensemble afin d’apporter une solution transversale», insiste notre interlocutrice. «Le rôle d'aidant proche n'est pas assez valorisé, il faut une couverture pour protéger ces personnes, que leur temps soit pris en compte dans le calcul de la pension afin qu'elles ne soient pas pénalisées.»

Un sacrifice souvent féminin

Parmi les aidants, beaucoup de femmes, «par la force des choses car le politique ne répond pas aux besoins des personnes en grande dépendance, qu'il y a peu de structures et que la plupart sont complètes. Cet investissement permet à des familles entières de vivre mais au prix de l'investissement d’une seule personne, souvent des femmes !», poursuit Ouiam Messaoudi.

Des femmes qui, pour veiller un enfant malade ou un parent vieillissant, diminuent leur temps de travail, voire arrêtent de travailler, ce qui les fragilise financièrement et les isolent socialement. Et si elles ont perdu leur job et se retrouvent au chômage, elles se retrouvent coincées entre leur statut d'aidant proche et le fait de devoir être disponibles pour le marché de l'emploi. «Un arrêté du ministre Peeters permet aux personnes qui font reconnaître leur statut d'aidant proche d'être dispensées de cette disponibilité. Mais dans les fait, comment vit-on avec +/-265€/mois - en cas de soins palliatifs ou pendant les 24 premiers mois de la dispense - ou à 215 €/mois à partir du 25ème mois ? » Maigre compensation face au sacrifice accompli, un épuisement non rémunéré mais au coût humain élevé. Un travail que la société ne voit pas mais qui lui apporte un réel avantage, et sans frais pour l'Etat.

«La loi existe, on ne peut heureusement plus revenir en arrière, mais il faut avancer car plusieurs zones d’ombres sont encore à éclaircir

Plus d'infos sur www.asph.be et sur www.aidants-proches.be

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